Amor não conta cromossomo

Inclusão social e suporte familiar são essenciais no desenvolvimento de pessoas com síndrome de down

 

Andressa Guimarães, Catarina Barroso e Katielly Valadão

Acordar cedo, ir ao trabalho, almoçar, assistir televisão, escrever um livro, fazer atividades físicas. Tudo isso está na rotina de Liane Martins Collares, 53 anos. Com lindos olhos puxados e amendoados, tem uma vida tranquila e produtiva,  com afinco. Publicou livro, ganhou medalhas de natação em competição internacional, faz teatro. O que a torna diferente? Um pequeno detalhe no DNA dela: terceiro cromossomo de número 21. A alteração genética de Liane é definida como trissomia 21. A deficiência se caracteriza pelo funcionamento intelectual inferior à média e é conhecida como Síndrome de Down (SD).

A pessoa com o terceiro cromossomo tem características bem peculiares: estatura menor, olhos amendoados e déficit na comunicação são algumas. A origem da SD é difícil de ser identificada, pois pode envolver fatores genéticos ou ambientais. A Cartilha Diretrizes de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down, do Ministério da Saúde, indica que uma entre 600 e 800 crianças nascidas têm SD, independente de etnia, gênero ou classe social. O documento explica ainda que não é possível prever qual grau de autonomia uma criança com essa alteração genética terá na vida adulta.

Inclusão

Luiz Fernando Calvacanti, 12 anos, tem SD e participa de atividades na sala de recursos da escola em que estuda, além de praticar natação. Já fez tratamento de fonoaudiologia e equoterapia, técnica que utiliza cavalos para desenvolver psicologicamente e fisicamente os pacientes.

A mãe de Luiz, Margareth Jardim Calvacanti, conta que há muito preconceito na sociedade. “Adaptar-se a uma criança com SD em casa é fácil, mas é difícil na sociedade, que cobra muito dos pais. Infelizmente as alternativas são poucas”, desabafa.

A falta de informação gera distanciamento entre a sociedade e as pessoas com SD. Dandara Soares é voluntária do movimento de inclusão CaminhaDown e alerta que é necessário entender que essas não são pessoas incapacitadas, são apenas especiais. “É por isso que precisamos mobilizar a sociedade para ver que pessoas com SD alcançam muitas coisas na vida”, afirma.

Maria de Lourdes Marques, presidente da Associação DFDown, conta que o nascimento de sua filha, Lia Luiza Marques, foi a motivação para lutar em defesa dos direitos das pessoas com Down. “A melhor forma de incluir é matricular a criança em uma escola regular e ajudar na convivência com a sociedade. Faço isso com a minha filha de dez anos, e ela se sente incluída e feliz”, comemora.

 

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A estimulação física e cognitiva é um ponto fundamental para o desenvolvimento dessas pessoas desde a infância, e grupos de apoio e terapia ocupacional são procuradas para auxiliar à família. “Elas necessitam de auxílio para se tornarem independentes, confiantes e com mais autonomia em suas atividades diárias”, afirma a terapeuta ocupacional Ana Priscila da Silva. Desde pequena, Liane foi estimulada pelos pais a realizar seus sonhos. No teatro ela interpreta uma menina com SD na peça Meu precioso Cabaré. Marilei Collares, mãe de Liane, explica que desde cedo buscou atividades para a filha em diferentes áreas.

 

 

A legislação sobre a inclusão no Brasil tem avançado. Mas sua aplicação é um objetivo a ser melhorado. “Na escola da minha filha, não tinham interesse em receber alunos com SD. Mas ela sempre foi muito interessada, terminou o ensino fundamental e começou a trabalhar”. Marilei lamenta a dificuldade que enfrentou na época.

A coordenadora da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae/DF), Kizzi Queirós, explica qual é a situação ideal: “É preciso que escolas e profissionais da educação sejam preparados para o acolhimento, auxílio e acompanhamento nos processos de inclusão”.

 

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